La misión de la Asociación Piel de Mariposa es ofrecer apoyo a las personas con Epidermolísis bullosa (EB). Se trata de una enfermedad poco común que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel y las mucosas, donde aparecen heridas de forma continua. Existen casos letales, pero incluso en los casos más leves, es una enfermedad que conlleva una gran discapacidad y mucho dolor. Existen 500,000 personas afectadas a nivel mundial y una de cada 27 personas es portadora del gen.

 

A pesar de toda la investigación que se está llevando a cabo sobre la enfermedad, aun no existe una cura.

www.aebe-debra.org y para la versión internacional: www.debra.org.uk

 

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